Die liebe Organisatorin unserer Treffen vor Ort, berichtete von der Möglichkeit, dass man das Insel-Café in Ludwigsburg auch für monatlich oder vierteljährlich stattfindende Treffen mieten könnte und man da die Sicherheit hätte, dass man tatsächlich unter sich bliebe. (Beim letzten Treffen im Café sei es durch ein auch anwesendes Grüppchen von Stammgästen wohl doch sehr laut gewesen.)
Da unser Kassenwart da war, konnten wir gleich über die Finanzierung der Miete sprechen: Diese könnte durch die Förderung gedeckt werden.
Man einigte sich darauf, dass ein Turnus von einem Vierteljahr sinnvoll sei.
Das bedeutet, dass wir bald ein weiteres Angebot haben werden, was mich sehr freut
Drei Teilnehmende hatten Fragen bzw. Themen zu unserem heutigen Treffen eingereicht:
Es ging einige Zeit um Angst vor Verschlechterung und Vorsorge, falls man nicht mehr kommunizieren könnte:
Schnell kam heraus, dass sowohl eine Patientenverfügung als auch eine Vorsorge-Vollmacht sehr sinnvoll und wichtig seien. Es wurde betont, dass auch junge Menschen sich damit beschäftigen bzw. solche Dokumente erstellen sollten, da sie manchmal leider sehr schnell nötig werden können. Ein Mitglied wies auf die website des zentralen Vorsorgeregister der Bundesnotkammer hin: https://www.vorsorgeregister.de wo man passende Formulare finden kann. Außerdem wurde auf die Sinnhaftigkeit eines Notfallpasses, wie man ihn bspw. beim Fatigatio e.V. bekommen kann, hingewiesen: Schnell kann man bspw. nicht mehr sprechen, und da sollte das behandelnde medizinische Personal wissen, dass mann ME/CFS hat und was das bedeutet.
Eine wichtige Ergänzung: Die Patentienverfügung findet man nicht auf der Seite der Bundesnotarkammer, so wie es oben steht. Hier kann man nur seine erstellte Vorsorgevollmacht und die Patientenverfügung registrieren lassen. Die Notare wollen mit den Dokumenten Geld verdienen und bieten deshalb keine Vorlagen an. Aber die Registrierung ist sehr sinnvoll. Der Mindeststandard nach der Erstellung der Dokumente sollte die amtliche oder notarielle Beglaubigung sein. Amtlich ist deutlich günstiger und gleichwertig.
– Zur Erstellung der Patientenverfügung ist die Seite der Verbraucherzentrale hilfreich: https://www.verbraucherzentrale.de/patientenverfuegung-online
Hier kann man interaktiv seine Patientenverfügung stufenweise erstellen und erhält so eine individuelle und reflektierte Patientenverfügung.
Dann ging es um Verluste durch die Erkrankung und die Benennung dieser. In einer nicht ganz vollständigen Fragerunde (die Zeit wurde knapp) benannten einige Mitglieder ihren schlimmsten Verlust: seien es Hobbys, Sport, Bewegung, Naturerlebnisse oder Spontanität. Es tat uns gut, diese einmal klar zu benennen; die Frage danach war sehr wertvoll.
Schließlich ging es um die erfreuliche Tatsache, dass ein Mitglied Verbesserung erfahren hat und sich nun aber nicht mehr sicher ist, ob sie noch das Recht darauf hat, bestimmte Hilfen z.B. beim Wohnungsputz in Anspruch zu nehmen. Viele Mitglieder redeten ihr gut zu, dass sie natürlich noch alles Recht der Welt auf diese Hilfe habe, schließlich ginge es ihr ja nur so gut, weil sie diese Hilfe ja in Anspruch nehme. Ein Mitglied machte den passenden Vergleich eines Blutdruckmittels, das viele Patient:innen wieder absetzen möchten, weil der Blutdruck ja jetzt stimme…
In der Schlussrunde stellte ich die Frage, ob die Krankheit uns auch etwas geschenkt habe. Einige nannten Geduld, Zeit, Ruhe, Freude an den kleinen Dingen, aber andere sagten klipp und klar, dass die Krankheit ihnen gar nichts geschenkt habe.
Insgesamt war es eine harmonische schöne Runde von 12 Leuten, zumindest ich habe heute sehr viel mitgenommen.