ME/CFS ist eine schwere immunologische Multisystem-Erkrankung; es handelt sich um eine eigenständige somatische (d.h.körperliche) Krankheit und darf nicht mit dem Symptom „Fatigue“, das bei vielen Erkrankungen (u.a.Krebs, MS…) auftritt, verwechselt werden. Das zentrale Symptom bei ME/CFS ist PEM, die postexertionelle Malaise, eine massive Verschlechterung aller (bis zu 200) Symptome, die oft zeitverzögert nach einer Belastung auftritt und tage-, wochen- oder monatelang anhält. Diese Verschlechterung kann auch irreversibel sein, d.h. der schon schlechte Zustand der Erkrankten verschärft sich noch einmal dauerhaft. Man unterscheidet unter mild, moderat, schwer und schwerstbetroffenen. Zur Unterteilung kann die sog. Bell-Skala grobe Anhaltspunkte liefern. Es ist wichtig zu beachten, dass alle ME/CFS-Betroffenen schwerkrank sind. Im Gesundheitswesen ist ME/CFS nach wie vor trotz des gehäuften Aufkommens insb. seit der COVID-Pandemie recht unbekannt, was zu fatalen Fehleinschätzungen und – behandlungen führt. Um die Krankheit zu managen, ist das sog. Pacing unabdingbar, ein achtsamer Umgang mit den sehr limitierten Energiereserven. Jedes Überschreiten der engen Grenzen führt zu einer neuen PEM, auch Crash genannt. Dies ist unbedingt zu vermeiden. Anstrengungen können körperlicher (ein Spaziergang oder ein Umdrehen im Bett), kognitiver (lange Schreibtischarbeit oder das Lesen eines kurzen Texts) oder auch emotionaler Art sein, d.h. auch z.B. eine große Freude kann zu PEM führen. ME/CFS-Betroffene leiden zudem unter einer starken Reizempfindlichkeit und ertragen weder Geräusche, Licht noch Gruppen von Menschen.
Sich steigerndes Training, das bei vielen Erkrankungen zu einer Verbesserung führt, verschlimmert ME/CFS und muss unbedingt vermieden werden. Das heißt nicht, dass mild und moderat betroffene gar nicht mehr aktiv sein können, allerdings können die engen Grenzen des Energierahmens nicht aktiv erweitert werden. Leider ist dies vielen Behandelnden nach wie vor unbekannt, weswegen Betroffene immer noch in aktivierende Rehas geschickt werden, wo sich ihr Zustand nicht selten massiv verschlechtert.
Auslöser von ME/CFS können Infektionen oft viraler Art sein (Epstein-Barr-Virus, Grippe, COVID…) aber auch bakterielle Infektionen. In seltenen Fällen kann auch die COVID-Impfung ME/CFS auslösen. Weitere Auslöser sind HWS-Traumata oder bestimmte Antibiotika.
Nach wie vor ist ME/CFS nicht heilbar und daher chronisch. Es gibt aber einige Medikamente, die meist off label (d.h. sie werden eigentlich bei anderen Erkrankungen angewendet) verschrieben werden müssen, die erhebliche Linderungen bringen können.
