Fatigatio e.V.
Der Fatigatio e.V. – Bundesverband für ME/CFS-Betroffene ist die größte und älteste Patientenorganisation für Menschen mit ME/CFS, gegründet 1993 mit über 3000 Mitgliedern. Abgesehen von den bundesweit verteilten Selbsthilfegruppen (Regionalgruppen) ist der Verein in der Forschung und Politik sowie in diversen universitären Projekten eingebunden.
Es besteht eine enge Zusammenarbeit mit den Regionalgruppen Großraum Stuttgart und Ludwigshafen.
Long COVID Deutschland
Long COVID Deutschland – bundesweite Selbsthilfeinitiative ist eine Organisation für Betroffene und Angehörige, die aus einer online-Selbsthilfegruppe entstanden ist. Die digitale Selbsthilfegruppe mit über 10 000 Mitgliedern besteht nach wie vor, zudem vertritt die Organisation ihre Anliegen in Politik und Öffentlichkeit.
Auf Landesebene arbeiten wir eng zusammen.
Long COVID Netzwerk Ludwigsburg
Das Long COVID Netzwerk Ludwigsburg – regionale Anlaufstelle für Betroffene aus Behandelnden und der Selbsthilfe ist eine regionale Anlaufstelle für Menschen mit Long COVID, ME/CFS und postviralen Erkrankungen sowie für Angehörige und Interessierte. Ziel des Netzwerks ist es, Betroffene zu vernetzen, den Austausch von Erfahrungen zu fördern und über Unterstützungsangebote, medizinische Entwicklungen und sozialrechtliche Themen zu informieren. Darüber hinaus setzt sich das Netzwerk für mehr Aufklärung, Sichtbarkeit und eine bessere Versorgung von Long-COVID-Betroffenen im Landkreis Ludwigsburg ein.
Paivs.org
PAIVS – Patientenorganisation für Post-Vac- und ME/CFS-Syndrome ist eine Initiative, die aus dem ehemaligen Verein CoVeRSE entstanden ist. Die Patienten-Organisation setzt sich für Menschen, die an postakuten Infektions- bzw. Vakzinations-Syndromen leiden, ein. Da eine seltene Folge der Corona-Impfung auch ME/CFS sein kann, arbeiten wir schon länger auf Landesebene eng zusammen, um unsere gemeinsamen Interessen zu vertreten.
Paivs.org legt den Schwerpunkt auf mögliche Folgen der Corona-Impfung, distanziert sich aber entschieden – so wie auch wir – von Impfgegnern.
ME/CFS-Selbsthilfe Ostwürttemberg
Die ME/CFS-Selbsthilfe Ostwürttemberg ist eine regionale Selbsthilfegruppe für Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) leben, und für Betroffene mit postinfektiösen Beschwerden wie Post-Covid. Die Gruppe wird von engagierten Ehrenamtlichen geleitet und bietet regelmäßige Treffen vor Ort sowie Online-Austauschformate. Ziel der Initiative ist es, Betroffene zu vernetzen, gegenseitige Unterstützung und Information zu ermöglichen und praktische Hilfe im Alltag zu geben. Dazu gehören neben Gesprächsrunden auch Öffentlichkeitsarbeit und Informationsangebote rund um das Krankheitsbild ME/CFS und dessen Herausforderungen.
NichtGenesenKids e. V
NichtGenesenKids e. V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Kinder und Jugendliche mit chronischen postviralen Erkrankungen wie Long Covid, Post-Covid, Post-Vac-Syndromen und ME/CFS einsetzt. Der Verein will betroffene Familien unterstützen, vernetzen und die oft schwierige Situation der erkrankten Kinder verbessern – etwa durch Information, Austausch, Selbsthilfestrukturen und Öffentlichkeitsarbeit.
Auch in Baden-Württemberg gibt es Aktivitäten von NichtGenesenKids: So werden dort monatliche online Selbsthilfetreffen angeboten, bei denen Betroffene, Eltern und Angehörige Raum für Austausch und praktische Unterstützung finden. Diese Treffen sind offen für alle Interessierten der Region und finden digital statt.
Ein weiteres Thema, das im Kontext Baden-Württemberg relevant ist, betrifft den Einsatz sogenannter Avatare/Telepräsenzroboter für erkrankte Schüler, die wegen schwerer Symptome nicht regelmäßig am Präsenzunterricht teilnehmen können. Laut Verein und Begleitdokumenten ist die Versorgung mit solchen technischen Hilfsmitteln im Land bislang uneinheitlich geregelt und hängt von lokalen Ressourcen ab.
Insgesamt bietet NichtGenesenKids für Betroffene und Familien Information, Gemeinschaft und praktische Unterstützung, besonders dort, wo medizinische, schulische und gesellschaftliche Wege für chronisch erkrankte Kinder oft schwer sind.